表皮松解大疱 – 凯拉的故事

Kayla Grant是大疱性表皮松解症(EB)的小孩。她的皮肤很脆弱,她不能拥抱。她的朋友和家人称她为蝴蝶女孩,因为她的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。她的母亲布伦达谈论他们的生活。

我的丈夫保罗和我不知道我们都携带导致EB的基因。当凯拉出生时,她似乎健康,除了拇指和脚跟上的几个小水泡。

当医生检查她的心脏时,我很害怕,因为皮肤消失,他们将显示器垫从身体上拉出来。她出院三个月,试图找出错误。最后我们去了大奥蒙德街,我们的宝宝被诊断患有EB。

我们被告知Kayla的皮肤细胞被损坏,没有治愈。抱抱她,使她的皮肤变得水疱。当她开始试图走路时,情况变得更糟。有时她会尖叫起来。她从来没有爬过,因为这样会伤害她。

水泡形成无处不在:头发下方,耳朵和嘴巴。我害怕接她,害怕不得不让她穿衣服。一开始我认为她对我很伤心,因为我伤害了她,我感到很内疚,但现在她知道我正在努力寻求帮助。

购买衣服是一场噩梦,因为织物和接缝擦在她的皮肤上。我必须通过剪掉紧身的袖口和衣领来修改几乎所有她穿的东西,并且她有一条由软绷带状织物制成的背心。她有鞋子,因为她想要像其他小女孩,但大多数时候都要穿拖鞋。

她睡在丝绸或埃及棉床单上,造成较少的摩擦。但是,每天我仍然需要一夜之间形成的水疱,并从死伤的伤口切除死皮,以免感染。凯拉服用吗啡或更温和的止痛药。

我们希望她尽可能地拥有正常的生活和体验与其他孩子相同的东西。我用绷带绑住她的手脚,挽救他们脱离敲门声,我们允许她跑来跑去,尽管可能会导致她的痛苦。

她喜欢游泳,我们在花园里有一个划水池,但她永远不会打网球运动。

试图掩护她,但会伤害她是很容易的。我们希望她能够控制自己的生活,学习她能做什么。

她有一个全职的护理人员,正常的课程,但即使拿着一支铅笔有时候对她来说太痛苦了。饮食是一个问题,因为水泡在嘴里发展。她没有什么像薯条。她通常会有汤,酸奶和柔软的水果,如香蕉。

我不认为我会像看到她那么痛苦的时候来的。我们不能有正常的生活和假期是困难的。我们把凯拉带到毛里求斯一次,但是由于炎热的气候使她的病情恶化,她不得不回家。

有时候她很失望。另一天晚上,她的耳朵有水泡,睡不着觉。尽管如此,她有幽默感。

她的姐姐,阿兰娜,八岁,幸运地没有EB,与凯拉很好。她和她一起读书几个小时。

我们知道,随着凯拉年龄的增长,我们决心给予她最好的生活,这将会带来健康风险。