白化病 – 治疗

白化病本身不需要治疗,但相关的皮肤和眼睛问题常常会发生。

许多白化病的婴儿在生命的头几个月可能看起来有严重的视力障碍,但是他们的视力往往在几个月的时间里显着改善。这被称为延迟视觉成熟。

然而,他们的愿景不太可能达到正常水平,所以他们可能需要帮助才能改善视力并适应自己的低视力。

眼睛问题

如果小孩是短视(近视)或远视(远视),眼镜或隐形眼镜可能会改善视力。

眼镜或隐形眼镜也可用于矫正散光,这是当角膜(眼睛前方)不是完全弯曲的形状时。

皮肤问题

需要定期进行眼睛检查来检查眼镜或镜片的处方。有关眼睛检查的更多信息,请见眼镜。

由于一个白化病人的愿景从未完全发展,眼镜或隐形眼镜是不可能完全矫正视力的。然而,还有一些低视力辅助设备,包括

皇家国家盲人研究所(RNIB)提供了有关低视力生活的更多信息,包括

没有理由,在适当的帮助和支持下,大多数白化病儿童不能参加主流学校。

戴上太阳眼镜或有色眼镜可能会降低人对光的敏感度(畏光)。宽边帽子也可以穿在外面。帽子的面料应该是深色,不光泽,所以眼睛里反射的光线较少。

斜视(斜视)是一只眼睛与另一只眼睛不同的方向。它们是一种常见的儿童状况,经常用眼镜来矫正可能导致眯眼的视力问题。

如果你的孩子的斜视已经导致他们发展出一种“懒惰的眼睛”(受影响的眼睛的视力逐渐恶化,因为大脑忽略了从它发出的信号),他们也可能受益于在他们的“好”眼睛上贴上补丁鼓励他们的另一只眼睛更加努力。

欺凌

儿童七岁或八岁以前最有效的补丁。大多数孩子每天需要穿上几个小时几个星期。

在某些情况下,可以进行手术以改善眼睛的排列并帮助他们一起工作。

阅读更多关于治疗斜视和斜视手术。

眼球震颤是不自觉的眼睛运动,通常是从一侧到另一侧。这导致眼镜和隐形眼镜不能正确的视力下降。

目前还没有治愈眼球震颤,但并不痛苦,不会恶化。有一些玩具或游戏可能会帮助孩子充分发挥自己的视野。眼科医生(眼科专家及其治疗专家)将能够提供进一步的咨询。

偶尔手术可能是一种选择。有一种类型的手术称为“水平眼肌的肌腱切断术”,其分割然后重新附着一些眼睛肌肉。目的是减少眼球运动的频率和程度。

国家健康与护理优秀研究所(NICE)表示,虽然这个程序是安全的,但尚不清楚它是多么有效。有关更多信息,请参阅NICE关于眼球震颤的水平眼睛肌肉的切开术的指导。

眼科医生能够告诉您手术是否合适以及风险和益处。

由于白化病患者的皮肤缺乏黑色素(色素),所以由于阳光对皮肤造成伤害,因此会增加晒伤和皮肤癌的风险。

白化病人应戴防晒霜(SPF)。 30以上的SPF将提供最好的保护。

防晒霜应至少应用15分钟才能在阳光下出去。为了最大程度的保护,选择一种防止UVA和UVB射线的洗剂。

你也应该

阅读更多关于预防晒伤。

皮肤苍白会增加皮肤癌的风险,如以前在阳光下灼伤皮肤一样。

白化病患者应仔细按照上述建议,避免晒伤,并定期检查皮肤的皮肤癌症状,如皮肤新斑点或生长情况。

阅读更多关于皮肤癌的症状。

白化病的孩子可能因病情而遭受欺凌或姓名打电话。

如果你的孩子被欺负,可能会帮助他们询问他们正在发生的事情并向他们的学校说话。阅读有关欺凌的更多信息,包括对父母的建议。

一个有条件的孩子也可能会发现很难与一些小组中的其他孩子交朋友,这可能部分是因为通过非常接近的方式入侵其他孩子的个人空间。

儿童和成年人与白化病可能会受益于与其他人有联系的条件。白化学奖学金有一个联系人网络,可以在当地提供咨询和支持。

有视力问题的人的慈善机构也可以提供帮助和支持。

近200万人。受低视力的影响。但是,通过正确的帮助,您的视力可以最大化

在阳光下保持安全,包括防晒霜,晒伤,热耗尽,湿疹,儿童安全和痣