亨廷顿舞蹈 – 生活与

有助于帮助亨廷顿病患者日常生活。这可能包括物理治疗,职业治疗和言语治疗。

亨廷顿病对关系造成了很大的压力,对家庭来说非常紧张和不安。看到一个家庭成员的心态恶化,让他们不像以前的自我一样,感到很痛苦。

每天例行穿衣和吃饭都可能令人沮丧和疲惫不堪。下面列出的帮助类型旨在通过提高可能恶化的技能来缓解疾病的紧张。

帮助沟通

语言和语言治疗可以提高沟通能力,记忆力和教学交流方式。它也可以帮助吞咽问题。

沟通辅助工具有时可能有帮助,因为它们允许沟通而不需要说话。例如,您可以指向图表上的符号来指示您的心情或您是否饿了。

帮助进餐时间

亨廷顿病患者家属需要耐心和支持。如果讲话是一个问题,他们可以尝试其他交流方式。

亨廷顿病患者需要高热量饮食。营养师可以帮助您制定适当的饮食计划。

为了帮助饮食,食物应该很容易咀嚼,吞咽和消化。它可以切成小块或者清洁,以防止窒息。还可以使用喂食设备,如专用吸管和防滑垫。

在某些时候,可能需要使用直接进入胃的饲管。如果亨廷顿舞蹈病人不想在病情的后期阶段人为喂养,应该向家人和医生表达自己的意愿。他们可能想考虑作出预先决定(生活意愿)或愿望和偏好的声明。

亨廷顿舞蹈病协会有关于进食和吞咽的更多信息(PDF,320kb)。您还可以通过电子邮件向皇家医院提供有关吞咽困难和人工营养的更多信息和建议。他们的电话号码是020 8780 4500,或者您可以通过电子邮件info@rhn.org.uk发送电子邮件。

职业治疗师(OT)可以帮助您进行日常活动。您的家庭可以通过社会服务进行调整,使亨廷顿舞蹈病人的生活更容易,因为他们可能因跌倒或意外起火而受伤。

您的淋浴,浴缸,椅子和床可能需要适应。您可能还需要考虑轮椅通道。

职业治疗

阅读更多关于职业治疗及其如何帮助。

理疗

电子辅助技术

物理治疗师可以通过使用一系列治疗方法,包括手术,按摩,运动,电疗和水疗来帮助移动和平衡。您可以通过医生或社会服务转介到物理治疗师。

阅读更多关于物理治疗。

皇家神经残疾医院提供电子辅助技术(EAT)服务。它由一群医疗保健专业人员组成,为医院内的患者和居民以及居住在社区或其他医院或单位的残疾人提供EAT设备。

设备包括

亨廷顿舞蹈病协会提供了一些有用的资料,提供有关一系列主题的建议,包括

慈善机构还可以帮助您探索在需要全职护理时可用的住房选择。

如果您有亨廷顿病,或者如果您正在照顾某人,也值得了解您可能有权享受哪些福利。

您可以通过亨廷顿病协会或联系公民咨询局(CAB)来做到这一点。

关于亨廷顿氏病的信息

阅读更多关于福利,如果你需要照顾,照顾者的好处。

驾驶

被诊断患有亨廷顿舞蹈病的人士开始体验临床特征,应通知司机和车辆牌照局(DVLA),因为这会影响他们开车的能力。

DVLA将在您的许可下写信给您的医生,征求他们对您的病情的意见。根据这些信息,将作出决定是否仍然可以开车,以及需要多久才能进行另一次评估。

没有必要告诉DVLA,如果你携带错误的基因,但还没有开发的条件的功能。

我不像我一样完整。我的思想过程已经放慢了,做一些普通的事情,如穿衣服,需要巨大的自律。

在任何人做过之前,我都认识到了这些变化,其他人(包括医疗保健专业人士)也很重要。这些变化不一定是可衡量的。

他们不能向我保证,一切都很好,但他们可以支持我。通过接受变化的发生,他们允许我早日适应我的生活。

例如,我将高功率的工作变成了一个“普通”的工作,这给我带来了压力,让我把能量投入其他事情。

亨廷顿病的最后阶段将会发生,不管是什么,但我会在这一点之前生活我的大部分时间,我想充分利用它。

赫特福德郡Sue Walters;(摘自BMJ 2010,340:c3109)

30/10 /

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